DEBE HACERSE BIOPSIA EN EL GARRAHAN DE BUENOS AIRES

Niña con enfermedad de Batten necesita padrinos para continuar su tratamiento

Hace cinco años Mayra Irasema Arce Vera (8) vive aquejada de una rara enfermedad que la va dejando en cama. A veces llega a tener hasta 100 crisis convulsivas en un día. Progresivamente dejó de caminar y hablar, y actualmente está ciega. Su probable diagnóstico es enfermedad de
Batten, que debe ser confirmada, para lo cual debe remitir muestra de la piel al Hospital Pediátrico Garrahan de Buenos Aires, Argentina, por lo que pide ayuda de la ministra de Salud.

Mayra Arce, de 8 años, padece una rara enfermedad que se caracteriza por convulsiones múltiples que le dejan secuelas en el organismo.

Mayra Arce, que cumplirá 9 años el 16 de agosto próximo (Día del Niño), llevó una vida normal hasta los cuatro años de edad cuando empezó con las convulsiones.

Desde ese instante su madre recorrió muchos médicos neurólogos sin que ningún profesional pudiera confirmar un diagnóstico.

La niña toma tres tipos de anticonvulsivos, recibe oxígeno constantemente, tuvo 9 paros respiratorios. Su alimentación es más que especial, debe suprimir todo lo que tenga vitamina “A” para evitar reacciones adversas en su organismo.

Su habitación es una miniterapia permanente. Todo ocasiona un gasto inmenso. Pañal, leche ADN modelo calórico. Necesita hacerse una biopsia de la piel para confirmar el diagnóstico que podría ser enfermedad de Batten.

Ingrid Margarita Vera sostiene a su hija Mayra (8), Rebeca (5) y Fabricio (3 meses) en su residencia del Barrio L. Petit.

“El remedio no podría surtir ningún efecto en Mayra si no hubiera el inmenso amor de por medio en todos los detalles de su tratamiento. Por eso cuando me dieron la posibilidad de que me desprendiera de ella internándola en una casa de niñas especiales, yo no quise. Y sigo luchando en la medida de nuestras posibilidades”, manifestó la madre con lágrimas en los ojos, ante la difícil situación por la que pasa con su hija.

Según la señora Ingrid, en cinco años de la enfermedad de Mayra ya gastaron todo lo que tenían porque no tienen seguro en el Instituto de Previsión Social porque ella no puede trabajar ya que debe cuidar de sus hijos y su marido gana poco.

AYUDA DE MINISTRA DE SALUD

“Quiero mejorar la calidad de vida de mi hija si es que no hay cura para su enfermedad. Por eso hago todo el esfuerzo posible. Quiero que me ayuden las autoridades nacionales para que le hagan a mi hija la biopsia de la piel. Me dijeron que es posible sacar la muestra en el Paraguay y enviarla al Garrahan (Buenos Aires) para realizarse el análisis. Para concretar el procedimiento, apelo a la sensibilidad de la ministra de Salud, Dra. Esperanza Martínez”, indicó.

Mayra quedó ciega hace un tiempo, pero está consciente de lo que pasa a su alrededor y no pierde las ganas de jugar.

Ingrid Vera recordó que viajó a Buenos Aires hace dos años con su hija Mayra para ser atendida en el Hospital Garrahan y no se le pudo confirmar el diagnóstico porque la niña sufrió una descompensación y, ante la imposibilidad de medios económicos, volvieron sin concretar la biopsia.

La familia vive en una casa alquilada, su padre, José Domingo Arce, trabaja en un taller y no gana lo suficiente para sufragar el elevado gasto que ocasiona el cuidado de Mayra y sus dos hermanos. Por eso, recurre a la ayuda de la ciudadanía y el teléfono es 392-032.

“Son muy dolorosas las diferentes situaciones traumáticas que vivo con mi hija todos los días. Pero confío en Dios, por eso a pesar de mi dolor le doy gracias por enviarme un ángel que me enseñó cómo se lucha por la vida, superando unas tras otras las dificultades que se presentan. Pero necesitamos la ayuda económica de la gente caritativa”, resaltó.

Mayra además debe realizarse un electrocardiograma y una resonancia magnética y sus medicamentos son: Lucium 10 mg, Logical 5 ml y Neuril en gotas.

“Mi hija necesita una silla de ruedas, porque ya pesa 30 kilos y cada vez menos le puedo alzar para llevarle al médico. Cuesta aproximadamente G. 2.300.000. También necesita un fisioterapeuta a domicilio para impedir que su cuerpito se atrofie”, concluyó.

ENFERMEDAD DE BATTEN

La enfermedad de Batten es la forma más común de un grupo de raros trastornos conocidos como lipofuscinosis ceroides neuronales (NCL). La enfermedad de Batten es un trastorno genético heredado que provoca la acumulación de grasas y proteínas llamadas lipopigmentos en las células del cerebro, ojos, piel y otros tejidos.

Los síntomas de la enfermedad de Batten incluyen los siguientes: pérdida de la visión (una señal temprana) y ceguera, descoordinación muscular, función mental reducida o retraso mental, alteraciones o dificultades emocionales, ataques, espasmos musculares, deterioro del tono muscular y problemas con el movimiento.

Elvira Olmedo Zorrilla